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被“千面疾病”困擾十年,這個團(tuán)隊幫她穩(wěn)住了
發(fā)表時間:【2026-03-05】
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十年,對一個31歲的姑娘來說,這幾乎是她青春的全部長度。從21歲那年開始,她說話漸漸不清楚,頭部不自主抖動,手腳發(fā)顫,走路不穩(wěn),喝水嗆咳,吞咽困難......原本鮮活的青春,被一點點吞噬。十年里,她和家人跑遍各地大醫(yī)院,病情卻始終沒能穩(wěn)住。

直到一年前,她來到延安大學(xué)咸陽醫(yī)院,終于走上了規(guī)范治療的道路——如今,經(jīng)過近一年的持續(xù)治療和康復(fù),她能慢慢走穩(wěn)一點,吃飯順暢一些了。消息傳開,熟悉她的人都由衷為她高興。

十年求醫(yī)路每一步都艱難

時間回到2016年,那時她才21歲,正值青春年華。可從那年春天開始,她說話漸漸不清楚,頭部會不自覺地抖動,后來又出現(xiàn)手腳發(fā)抖、走路不穩(wěn)、喝水嗆咳、吞咽困難......原本健康活潑的生活,被突如其來的病痛徹底打亂。

在外院,她最終被確診為一種叫“多發(fā)性硬化”的病——這是一種比較復(fù)雜、容易反復(fù)的神經(jīng)系統(tǒng)自身免疫性疾病,癥狀多種多樣,所以也被稱為“千面疾病”。然而,確診之后,由于種種原因,她沒能接受系統(tǒng)、規(guī)范的長期治療。病情就像一根隨時可能被點燃的引線,時好時壞,反反復(fù)復(fù)。

十年里,她和家人跑遍了各地多家大醫(yī)院,一次次住院、一次次治療,但因為治療不連續(xù)、方案不穩(wěn)定,病情始終沒能真正控制住。她走路、說話、吃飯都受到很大影響,身體難受,心里更苦,家人也跟著承受了太多壓力和辛酸。

病情加重她來到延安大學(xué)咸陽醫(yī)院

一年前,她的身體狀態(tài)再次變差。這一次,比以往任何時候都嚴(yán)重——走路搖搖晃晃,說話含糊不清,連喝水都變得困難。抱著最后一絲希望,一家人來到了我院神經(jīng)內(nèi)科十五病區(qū)。接診后,科室團(tuán)隊非常重視。醫(yī)生們仔細(xì)翻看她多年來的厚厚一摞病歷,全面評估她的身體狀況。雖然她在外院已有診斷,但團(tuán)隊沒有掉以輕心,而是結(jié)合豐富的臨床經(jīng)驗,對她的病情進(jìn)行了重新梳理和精準(zhǔn)評估?!岸喟l(fā)性硬化的治療,關(guān)鍵在于長期規(guī)范、穩(wěn)定維持?!贬t(yī)院黨委書記兼腦科病院院長、神經(jīng)內(nèi)科十五病區(qū)主任趙雄飛說,“之前病情反復(fù),很大程度上是因為治療沒有跟上,沒有形成長期的防護(hù)屏障?!?

精準(zhǔn)調(diào)整方案病情迎來轉(zhuǎn)機(jī)

針對她病程長、病情反復(fù)、近期明顯加重的特點,趙雄飛主任帶領(lǐng)團(tuán)隊反復(fù)研究,為她量身定制了更適合長期穩(wěn)定的規(guī)范化治療方案:調(diào)整了治療藥物,同時配合神經(jīng)營養(yǎng)支持、康復(fù)鍛煉、心理疏導(dǎo)等綜合干預(yù)。醫(yī)生們不追求立竿見影的效果,而是踏踏實實地幫她穩(wěn)住病情、建立長期防護(hù)。

從那以后,她開始了定期住院鞏固治療的歷程。每隔一段時間,她都會回到延安大學(xué)咸陽醫(yī)院,接受系統(tǒng)的評估和調(diào)整治療。醫(yī)護(hù)團(tuán)隊像守護(hù)家人一樣,密切關(guān)注著她的每一點變化。經(jīng)過近一年的持續(xù)努力,她的狀態(tài)終于有了實實在在的好轉(zhuǎn)——走路比以前穩(wěn)當(dāng)多了,喝水嗆咳的情況明顯減少,說話也比之前清楚了不少。更讓人欣慰的是,她的情緒平穩(wěn)了許多,對生活又重新燃起了希望。這些變化,對被病痛折磨了十年的她來說,是來之不易的收獲。每一次住院期間,護(hù)士們不光悉心照料她的身體,還經(jīng)常陪她聊天、聽她傾訴,幫她慢慢卸下心里的包袱。漸漸地,她的臉上露出了久違的笑容——那是被病痛遮蔽了太久的笑容。

如今,她已經(jīng)和科室的醫(yī)護(hù)人員建立了深厚的感情。每次來住院,就像回到一個熟悉的家。醫(yī)生為她制定了詳細(xì)的長期計劃:定期復(fù)查、按時用藥、堅持康復(fù)鍛煉。這意味著,即使回到家中,她的健康依然有人全程守護(hù),病情再也不會像以前那樣“放任不管”。

以專業(yè)為基為復(fù)雜病例尋找答案

延安大學(xué)咸陽醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科十五病區(qū)是醫(yī)院重點建設(shè)的特色???,擁有一支經(jīng)驗豐富、技術(shù)扎實的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊。科室主要以診治神經(jīng)系統(tǒng)常見病、多發(fā)病為主,尤其在腦血管病的規(guī)范化及介入診療方面經(jīng)驗豐富,同時以癲癇、神經(jīng)免疫為科室核心發(fā)展方向。

近年來,科室在多發(fā)性硬化、視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病等罕見病的規(guī)范診治方面,積累了豐富的臨床經(jīng)驗,形成了鮮明的??铺厣?。從精準(zhǔn)評估到規(guī)范化治療,從康復(fù)指導(dǎo)到長期隨訪,十五病區(qū)用扎實的專業(yè)能力,為一位又一位輾轉(zhuǎn)求醫(yī)的患者穩(wěn)住病情、重拾信心。

正是這樣的實力,讓團(tuán)隊在面對這位病程長達(dá)十年、病情反復(fù)發(fā)作的復(fù)雜病例時,能夠沉著應(yīng)對、精準(zhǔn)施策,通過近一年的規(guī)范治療和定期鞏固,幫助她建立起長期穩(wěn)定的治療防線,一步步走向好轉(zhuǎn)。

以仁愛之名守護(hù)每一個生命

這位年輕姑娘的故事,是我院無數(shù)救治案例中的一個,也是醫(yī)院始終堅守醫(yī)者初心、踐行人文關(guān)懷的生動體現(xiàn)。十年求醫(yī)路,她走過的不只是千里奔波,更是一個家庭對健康的執(zhí)著守望;病情好轉(zhuǎn)時,她收獲的不只是身體的改善,更是對生活重新燃起的希望。這一年的規(guī)范治療,改變的不僅是她的身體狀況,更是她對未來的信心。而這份希望背后,是醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)堅守,是團(tuán)隊的默契協(xié)作,更是醫(yī)院始終不變的價值追求。

作為始終把“大醫(yī)精誠,仁愛中國”作為核心文化的三級甲等綜合醫(yī)院,醫(yī)院始終錨定“醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)要把職工的利益放在第一位,全院職工要把患者的需求放在第一位”的服務(wù)宗旨。因為我們深知,只有讓職工感受到家的溫暖,他們才能將這份溫暖傳遞給每一位患者;只有讓患者感受到真誠的關(guān)愛,醫(yī)院才能真正成為百姓信賴的健康港灣。

無論是面對十年頑疾的復(fù)雜病例,還是日常診療中的每一次接診,我們始終用專業(yè)守護(hù)生命,用溫情溫暖人心,向著“建設(shè)百年名院、打造醫(yī)界豐碑”的愿景堅定邁進(jìn),朝著建設(shè)全國知名、省內(nèi)領(lǐng)先的三級甲等大學(xué)附屬醫(yī)院的目標(biāo)穩(wěn)步前行。愿每一個被病痛困擾的生命,都能在這里被溫柔以待;愿每一份歷經(jīng)艱辛的等待,都能在這里迎來希望的曙光。

審核:趙雄飛
編輯:成淑平